Törökbálint, Védõnõi Szolgálat

Beszéljük meg! Fórum	Pedagógiai Lexikon - Autizmus Pedagógiai Lexikon, Keraban Könyvkiadó Bp., 1997 autizmus (gör. ’önmagára irányultság’): legközismertebb jelentése gyermekpszichiátriai: szociális, kommunikációs és fantáziával összefüggő kognitív készségek fejlődési zavara, ált. súlyos - fogyatékosság. Sajátos viselkedési tünetegyüttesről ismerhető fel. A szót eredetileg pszichopatológiai tartalommal Bleuler alkotta 1911-ben, a skizofrén beteg jellegzetes, külső környezettől a belső élmények felé fordulásának megjelölésére. Tágabb pszich.-i értelemben mind kóros állapotokat, mind a személyiség és a gondolkodás nem patológiás egocentrizmusát jelenti. A pszichoanalitikus szóhasználatban a libidófejlődés premier, narcisztikus szakaszát jelöli. (Mahler: „normál autisztikus fázis.) Az ~ mint gyermekpszichiátriai fogalom Leo Kannertől (1943) és Hans Aspergertől származik (1944), akik egymástól függetlenül az autisztikus spektrum (a „gyermekkori autizmus” főtípus és a hasonló állapotok) írták le. Formáit ma az orvosi oszt.-ozó rendszerek az ún. „pervazív (áthatoló) fejlődési zavarok” közé sorolják, az egész személyiséget érintő jellegük miatt. A kép sokféle lehet, a fő tünetek azonban, amelyek a diagnózis alapjául szolgálnak, azonosak: 1. A korai kezdet (valószínűleg ált. veleszületett, de értékelhető tüneteket csak 1,5 éves kor után találunk); 2. Minőségi károsodás és elmaradás három területen: reciprok szociális interakciókban (pl. metakommunikáció, kölcsönösség a társkapcsolatokban, élmények megosztása); kommunikációban (mint a beszéd funkcionális használata, pl. társalgás fenntartására, beszédritmus, hangsúly, intonáció) és a játékban (változatos és spontán szerep-, ill. imitatív játék); a viselkedés, érdeklődés, aktivitás területén (pl. sztereotip, ismétlődő jellegű, ill. azonossághoz való ragaszkodást tükröző tünetek). Az ~ egész életen át fennáll, az életet nem rövidíti meg. Megjelenése jellegzetesen változik az autisták). Felismerése felnőtt korban (éppúgy mint nagyon magas vagyidővel ( nagyon alacsony - IQ mellett) nehéz lehet. A későbbi diagnózis a 4-5 éves kori tünetekre támaszkodik. Mivel állapot és nem kóros folyamat, nem gyógyítható, a fejlődés, a beszéd, orvosi módszerekkel nem befolyásolható. A legsúlyosabb tünetek (pl. alvászavar, agresszió) enyhítését átmenetileg érdemes gyógyszerekkel is megkísérelni. Jelenlegi ismereteinkkel valódi prevenció nem lehetséges. A teendőkkel kapcsolatban autisták gyógypedagógiája és autisták nevelési folyamata. Az ~ gyakoriságát a klasszikus nemzetközi adatok 4-5, a modernek 15-25 tízezrelékben jelölik meg. Mo.-on (15 tízezrelékes gyakoriságból számolva) kb. 16.000 autista személy él, közülük 3000 tizenöt év alatti. A fiúk 3–4-szer gyakrabban érintettek. Az ~ 75%-ban társul értelmi és gyakran más fogyatékossággal, epilepsziával, és néhány ritkább, öröklődő neurológiai, ill. anyagcsere-betegséggel. Az ~ oka, biológiai és pszich.-i alapja intenzív kutatás tárgya. Lényegének pontos megértése óriási hatással lehet gondolkodásunkra az emberi elme működésével kapcsolatban. Jelenlegi ismereteink az oki tényezőkről korlátozottak. A genetikai, vírusinfekciós, oxigénhiányos és egyéb lehetőségek közül a genetikai eredet melett számos, gyakorlati jelentőségű tény szól. Autista gyermek testvére veszélyeztetettebb ~ra, mint az átlagpopuláció (várható gyakoriság jelen tudásunk szerint 2%). Az érintett családokban gyakoribb a beszédfejlődési zavar, az értelmi fogyatékosság, a - diszlexia és egyéb tanulási nehézségek. Az ~sal kapcsolatos agykutatás számos morfológiai, biokémiai, szövettani eltérést mutatott ki. Egységes magyarázat még nem született. Az ~ jelenségeit legátfogóbban értelmező pszich.-i elméletek: 1. „tudatteória” (Theory of Mind, TOM) elmélet: az autista személy korlátozottan képes vagy nem képes arra, hogy saját, illetve más emberek mentális állapotait (gondolatait, vágyait, szándékait) megértse, s így azokról gondolkodni tudjon. 2. centráliskoherencia-elmélet: a kívülről érkező információtömeget az autista személy nem képes vagy nem a megfelelő szinten képes egységes egészként szemlélni, benne folyamatosan rendszert, szabályt, egységes magyarázatot keresni, ami a világ megértéséhez elengedhetetlenül szükséges. 3. emócióelmélet: az ~ hátterében az érzelmi funkció organikus fejlődési zavara áll, ami miatt az egyén nem szerzi meg csecsemő- és kisgyermekkorában a szükséges interperszonális tapasztalatokat, így nem képes megfelelően viszonyulni személyekhez és a világhoz, hiányzik a motivációja képességeinek használatához. Végül néhány megcáfolt „elmélet” és jelenlegi ismeret az ~sal kapcsolatban: 1. tévhit: „Az ~t a szülői magatartás (frizsideranya) okozza vagy súlyosbítja.” Tény: az ~ organikus eredetű, a környezet viselkedése nem válthatja ki! A szülő sérülhet pszichésen a rendkívül frusztráló szülő-gyermek kapcsolatban. 2. tévhit: „Az ~ olyan, mint egy üvegbura, amely alatt ép vagy épebb gyermek várja, hogy kiszabadítsák.” Tény: Az izolációt, a kapcsolatok hiányát a gyermek valódi fogyatékossága okozza, nem kiszabadítani kell, hanem tanítani. 3. tévhit: „Tudja, csak nem akarja csinálni.” Tény: Jellegzetesek a szélsőségesen egyenetlen képességek. A szigetszerűen ép vagy kiemelkedő teljesítmények mellett a „nem mutatott” képességek hiányoznak. 4. tévhit: „Minden autista ép intellektusú, de IQ-ja nem mérhető.” Tény: Az ~ mindenféle intelligenciaszint mellett előfordul. A képességek a gyermek szintjéhez választott és ~ának megfelelő tesztekkel mérhetőek. 5. tévhit: „Az ~ a skizofrénia legkorábbi megjelenési formája.” Tény: a két tő különálló kórkép; elkülöníti egymástól a gyakoriság, megjelenési ideje, lefolyás, tünetek és családi anamnézis is. 6. tévhit: „Az ~ pszichózis, azaz elmebetegség.” Tény: Nem betegség, hanem fogyatékos állapot: az alapprobléma állandó, a változások, a fejlődés egyéb körülményekkel függenek össze. autisták, autisták gyógypedagógiája, autisták nevelési folyamata – Ir.: Balázs A.: Az autizmus korszerű szemlélete. Orvosi Hetilap, 1991.; Frith, U.: Autizmus, a rejtély nyomában. Bp. 1991.; Betegségek Nemzetközi Osztályozása. BNO 10. Bp. 1994. Az autisták nevelési folyamata Pedagógiai Lexikon, Keraban Könyvkiadó Bp., 1997 autisták nevelési folyamata: 1993. évi LXXIX. közokt.-i tv. szerint az autista gyermekek a korai diagnózistól kezdve speciális nev.-re, oktatásra jogosult. Ennek végrehajtása a szükséges feltételek (intézményrendszer, szakképzés) hiányosságai miatt nagyon ritkán lehetséges. A nev. tervezésének alapjai és ált. elvei: A terápiás és ped.-i célok összeolvadnak az autista gyermekek, felnőttek nev.-ében. Az autisztikus fogyatékosság súlyos adaptációs zavart, a fejlődés elmaradását okozza (még magas - IQ mellett is). Maradandó hiányról van szó, amelyet nem gyógyítunk v. elmulasztunk, hanem kompenzálni próbálunk segédeszközök (pl. problémamegoldási technikák, gondolkodási, viselkedési, munkavégzési, döntési sémák) nyújtásával. A nev. megtervezésénél kezdettől kulcskérdés a felkészítés a felnőttkorban várható reális (és nem idealizált) környezethez való adaptációra. Időbeli jellemzők: A korai beavatkozás (ideálisan már kb. 2 éves kortól) nagyon fontos, hogy a támogatott funkciófejlődés az éphez közelítsen, és minél kevesebb másodlagos hiány, pl. viselkedésprobléma keletkezzen. A speciális nev.-nek folyamatosnak és tartósnak kell lennie, a szakembereken kívül a család bevonásával. A nev.-t célszerű és érdemes a szokásos időn túl, a felnőttkorban is folytatni a továbbra is fennálló fejlődési elmaradás miatt. A későn, felnőttkorban megkezdett nev., tanítás is hatékony lehet. A speciális módszerek egy része életmódszerűen az egész nev.-t áthatja (pl. a környezet strukturálása, a ped. viselkedésének adaptálása a gyermekhez, korai kommunikációs fejlesztés). Számolni kell a nev. nagyon nagy időigényével. A nev. helyszínei: Elsősorban azt kell egyénileg eldönteni, hogy miként biztosítható a specifikus nev. úgy, hogy a családi élet és a családtagok ne terhelődjenek aránytalanul. Kisgyermekkorban ez ideálisan otthon valósítható meg, szakképzett segítőkkel. A gyakorlatban ehhez a megfelelő számú és képzettségű szakember hiányzik. Az intézményes nev. speciális intézményekben lenne ideális. Egész napos ellátáson kívül a család igényei szerint súlyos esetben, idősebb kortól, v. szociális okok miatt bentlakásos ellátásra is szükség van. Az ~ban nem különül el élesen az „óv.-i”, az „isk.-i”, a serdülő- és felnőttkori oktatás. A koll.-i ellátás is intenzív tréning keretében folyik. Önálló intézmény hiányában és az otthonhoz való közelség biztosítására más nev.-i intézményen belül működő, a gyermek állapotának megfelelő összetételű speciális autista csoportban biztosíthatóak a nev. feltételei. Szükséges, hogy a tágabb környezet (pl. isk., diákotthon) is közreműködjék, hogy pl. a mindennapi készségek tanításának feltételeit megteremtsék. A speciális autista csoport környezete és napirendje speciálisan szerveződik. Gyermeklétszáma kisebb (4-7 fő), felnőttlétszáma nagyobb, mint más fogyatékoscsoportoké (két gyermekre egy felnőtt állandó jelenlétét kell biztosítani, mert egyes gyermekek súlyos magatartásproblémáknál néha két felnőttet folyamatosan lekötnek). Integráció: igen gyakori kényszermegoldás az ált. isk.-i közösségben, v. különböző szintű, v. egyéb fogyatékos csoportban való elhelyezés értelmi fogyatékosokat nevelő intézményben. Ezek ritkán választandó megoldások, mert isk. nev.-üknek nagyon sok feltétele van: megfelelő szintválasztás, kiképzett ped., szakképzett asszisztens állandó jelenléte, és jól felkészített befogadó kortárs-közösség. Ilyenkor sem várható hosszú távú siker, ha nincs kiegészítő nev., fejlesztés. A nem megfelelő isk.-választás az autista gyerek számára sok szenvedéssel és objektív veszélyekkel jár. Jobb megoldás lehet a kettős beisk.-zás és a fordított integráció, ahol az egészséges gyermekeket vonjuk be a speciális helyszínen különböző aktivitásokba. A magántanulói megoldás sikerülhet, ha a család képes reális célok érdekében megfelelő módszereket, feltételeket biztosítani, és jó kooperáció a támogató szakintézménnyel. Ált. azonban óriási a teher a családnak, és a szociális adaptációt is nehezíti. A nev. tervezésének szempontjai: A tervezés: egyéni részletes fejődési és/vagy mentális szintfelmérés alapján, a fejlődés követésével, a fejlesztési, nev.-i tanítások célok folyamatos korrekciójával készülhet. A tervnek a nev.-i teendőket és célokat hierarchikus rendben kell tartalmaznia, távlati, középtávú és közvetlen célok formájában. A hierarchia fő szempontja változik a gyermek fejlődésétől függően. Kezdeti célok: a gyermek nev.-i helyzetbe való beillesztése, elemi szociális viselkedése, elemi kommunikációja és önellátása, a munkavégzés elemei. A súlyosan autista és értelmi fogyatékos gyermekek számára ezek a célok is csak részben elérhetők. Náluk a következő cél az elért készségek fenntartása, a relatíve örömteli élet biztosítása és a jelentkező új viselkedésproblémák kezelése. A jobb értelmű autisták esetében a kognitív és szociális fejlesztés mellett a tanítás arányát mindig úgy kell megszabni, hogy realisztikusan tekintetbe vegye a felnőtt életre és a munkára való felkészülés szükségleteit, az önkiszolgálást, önellátást. Az átlagos vagy még jobb értelmű gyermekek nev.-e nem egyszerűbb, és a család sámára ált. még nagyobb tragédiát jelent: a szigetszerű jó képességek miatt nem tudják feladni a „gyógyulás” reményét és ennek rendelik alá a fejlesztést. A gyermekcsoporttal kapcsolatos döntésnél ne felejtsük el, hogy a társaktól szülőktől való spontán tanulás igen csekély. Változás csak a környezet aktív beavatkozására, elvárására valósul meg. Így a gyermekcsoport „rossz” hatásától nem kell félteni „tipikus pl. a fogyatékosabb gyermekektől való „eltanulás” félelme), ill. jó hatására nem építhetünk. A csoportban való tanulásra az autista gyermek nem, vagy kismértékben képes, erre tanítani kell. A frontális instrukciót nem vonatkoztatja magára (gyakran a személyeset sem: bár a szavakat érti, a szándékot nem), figyelmét nem tudja szelektíven a fontos információra fordítani, nem tudja a lényeget kiemelni, a hallott információ feldolgozása nehéz lehet jó beszédértés mellett is; típusosan lassú, ezért elmarad a munkában még akkor is, ha jobban tudja, mint társai. Mivel az elvárásokat, értékeket nem interiorizálja (a cél az lehet, hogy mechanikusan értse meg és kövesse)k az önálló (pl. óra alatti) munkánál folyamatos, külső motivációt igényel. Ezért is van szükség a sikeres integrációhoz képzett ped.-i asszisztens jelenlétére. Az egészséges kortárscsoportot fel kell készíteni az autista gyermek befogadására, megértésére, segítésére. Ha ez sikeres, jelentős tényezővé válhatnak a fejlesztésben. A felkészítetlen vagy éretlen gyermek veszélyes lehet: típusosan áldozattá válik az autista gyermek, mert nem érti a tréfát, nem tud védekezni a csúfolódás, kötekedés ellen, általában fizikailag is alulmarad. Egyesek nem értve a szociális tilalom értelmét, illetve határokat, bevonódnak „rosszaságokba” és bűnbakká válnak. A tananyag adaptálásával kapcsolatban l. autisták gyógypedagógiája. Az előrehaladás szempontjai: Adaptált tananyag mellett is az ismeretek elsajátítása, ált.-ítása, majd gyakorlati alkalmazása a tanítási feladat, ezek hiányában nem indokolt a továbblépés. Ezek az elvárások csak a gyermek valódi képességeinek határai között teljesülnek, és megóvják a tanárt attól, hogy mechanikus tanítással látszateredményeket érjen el, amelyek az autista gyermek adaptációját nem fogják szolgálni. Kiemelkedő eredményeket lehet esetleg elérni egyes részképességek vagy speciális érdeklődés területén (pl. számítástechnika), amelyek részben jutalomként és örömforrásként használhatók, de lehetnek felnőttkori munkavégzésre is alkalmasak. Szükség lehet egyes tárgyakból való felmentésre (pl. idegen nyelv). Továbbtanulás: rendkívül ritkán, csak kiegészítő fejlesztéssel ajánlható. Szociális készségeket nem igénylő szakmára való felkészítés a védő és speciális nev.-i szempontokat alkalmazó intézményekben lehetséges. - autizmus, - autisták Balázs Anna Az autisták gyógypedagógiája Pedagógiai Lexikon, Keraban Könyvkiadó Bp., 1997 autisták gyógypedagógiája: az autisták nev.-éhez intenzív, strukturált, célzottan alkalmazott tanításcentrikus beavatkozásra van szükség. A módszertan a viselkedés- és kognitív terápiás módszerekre és az ált. fejlődési elmaradás pótlásában a fejlődés pszich.-i tapasztalatokra támaszkodik. Alkalmazkodnia kell az autisztikus kognitív és emocionális nehézségekhez, tanulási akadályozottsághoz, a készségstruktúrához és a készségek szintjéhez. A (tanulásban akadályozottak) halmozottan fogyatékosok gyógyped.-jában az autisztikus fogyatékosság a meghatározó jellegű. Ennek oka az, hogy az autizmus alapvetően meghatározza a tanuláshoz, a tudáshoz, a tanítóhoz való viszonyt, ill. a motiválhatóság nehézségét okozza. Az ~ : 1. speciális célok kitűzését jelenti a hiányzó kommunikációs, szociális és kognitív készségek (pl. célképzethez igazodás a cselekvésben, elvont gondolkodás, ált.-ítás) és a fejlődési elmaradás pótlására. 2. a fogyatékossághoz igazítja a szociokulturális meghatározottságú tananyagot. 3. speciális módszereket alkalmaz, amelyek az autista gyermek számára felfoghatók és hasznosíthatók. 4. speciális „eszközökkel” az alkalmazkodni nem képes (a világot, környezetét, az oki, időbeli és szociális viszonyokat, kapcsolatokat alig értő) autista személyhez adaptálja a környezetet. Ezzel a környezeti stresszekből következő viselkedésproblémákat is csökkenteni. Konkrét eszközök és módszerek: A környezetben: 1. struktúra térben és időben, 2. vizuális információk túlsúlya, 3. felesleges információk kiiktatása. A dührohamok, pánikreakciók leggyakoribb kiváltó okai: az információcsere zavara és a szenzoros túlterhelés, főleg a zaj. Kommunikáció a gyermek felé: 1. számára érthető kevés, egyszerű, a gyermek funkcionálisan használt és értett (és nem sztereotip!) szókincséhez igazodó beszéd; 2. a beszédben kerülni kell: a gyermek számára érthetetlen vagy szükségtelen beszélgetést, a kétértelmű, ironikus, humoros, elvont kifejezéseket, metaforákat, a verbális magyarázatokat (pl. az elvárással kapcsolatban, különösen a szociális, érzelmi vagy jövőre vonatkozó, feltételes összefüggéseket tartalmazókat, mint: „a mama szomorú lesz, ha ezt elmesélem; „ha estig nem kiabálsz, csokit kapsz”); 3. előnyben részesítendő az autisták számára jobban felfogható vizuális közlés, jól beszélő gyermeknél is megerősítésként: realisztikus, felesleges információktól mentes vizuális nyelv (tárgy, egyszerű kép, folyamatábra, írás, rajz, fotó). Kommunikáció a gyermek felől: a kommunikáció nonverbális és verbális eszközeit tanítani kell. Elsődleges tanítási célként a preverbális kommunikációt: a szemkontaktus és a mutatás használata. A nem beszélő/nem értő gyermeknek képességszintjén alternatív vizuális rendszert kell bevezetni és annak használatát folyamatosan elvárni. (Túl nehezek a süketek jelnyelve, komplex, vagy rövid ideig szemlélhető, esetleg absztrakt jelek.) Szociális készségeket tanítani kell a tanításhoz szükséges kapcsolat kialakításához is. A korai szociális fejlesztés eszköze lehet a kontaktusjátékkal kombinált zene (zeneterápia), amely az autista gyermekek egyik viszonylag ép funkciójára támaszkodik, gyakori örömforrás és jutalmazási lehetőség. A szociális készségek folyamatos tanítása minden helyzetre és minden életkorban az egyik fő célkitűzés. A csoportos helyzetben való viselkedést és tevékenységet is tanítani kell. Az Autizmus Kutatócsoportban erre a célra kialakított speciális, játékos fejlesztési-tanítási szituáció az ún. „babzsák”-foglalkozás. Fejlesztési cél az önálló munka, a feladatok önálló megkezdésének és befejezésének tanítása egészen korai életkortól, merev rutinok kialakításával. A kognitív fejlesztésben és tanításban folyamatosan számolni kell az elvont, szociális tartamú, vagy komplex információk fogyatékos megértésével, esetleg a lényegesen jobb olvasási készség, jó mechanikus tanulás, memória vagy matematikai készség ellenére. (Pl. tört.-ben, irodalomban nem az események sora, dátuma, hanem értelme, indítéka, jelentősége okoz problémát.) A tananyag adaptálása, szűkítése a gyermek speciális képességeihez minden szinten elengedhetetlen. Növelendő a mindennapi készségek folyamatos oktatására fordított idő, pl. az elsajátított öltözködési rutin önálló alkalmazása az időjárásnak megfelelően. Nem szabad felületes megértésre v. megértés nélküli mechanikus megjegyzésre támaszkodva újabb és újabb használhatatlan ismeretanyaggal „gazdagítani” a gyermeket. Az ált.-ítás hiánya miatt az új ismereteket sok analóg példán, a gyakorlatban, több helyszínen kell tanítani, mert különben nem várható az ismeret alkalmazása. Folyamatos gyakorlás és külső elvárás nélkül az autisták a megszerzett készségeket elveszthetik. A folyamatos elvárásra ezért felnőtt korban is szükség van. A fejlesztés és tanítás teljes folyamatában egyéni és speciális motivációs rendszert (kedvelt tárgyi jutalmat vagy aktivitást) kell használni, mert a gyermekek belső indítékára és a szociális jutalom (dicséret, simogatás) megértésére ritkán számíthatunk. Egyes autista gyermekeknek nagyon nehéz örömet okozni. autisták, autisták nevelési folyamata – Ir. Howlin, P. et al.: Treatment of autistic children. London, 1987. Balázs Anna Mi az autizmus - röviden Az autizmus szociális, kommunikációs kognitív készségek minőségi fejlődési zavara, amely az egész életen át tartó fogyatékos állapotot eredményezhet. Ez lehet igen súlyos, járulékos fogyatékosságokkal halmozott sérülés, illetve többé-kevésbé kompenzált (ritkán jól kompenzált) állapot. A súlyosan érintettek egész életen át teljes ellátásra, a jó képességűek egyénileg változó támogatásra szorulnak. Külözböző formáit egységes kórképként, egyénileg változó támogatásra szorulnak. Különböző formáit egységes kórképként, 'autisztikus spektrumzavarként', illetve 'pervazív fejlődési zavarok' csoportjaként definiálja a modern szakirodalom. Genetikusan erősen meghatározott, a családokban halmozódik. Gyakoriságát (amelyet kezdetben 2-4 tízezreléknek gondoltak) jelenleg 0,5%-ra becsüljük a teljes populációban, de a gyakoriság látszólag (egyes szerzők szerint valóban) növekszik. A családtagokkal együtt ez a lakosság 1-1,5%-os közvetlen és közvetett érintettségét jelenti. Az állapot leírása viszonylag késői volt, emiatt az ellátás megszervezése elmarad a többi fogyatékos területekétől, bár óriási fejlődésen ment át az utóbbi két évtizedben. Megfelelő speciális módszerekkel igen jó eredmények érhetők el (az egyén szintjén) a nehézségek kompenzálásában és a szociális beilleszkedésben és az eredmény jobb a korábban elkezdett kezeléseknél. Az autizmussal kapcsolatos kutatások óriási tempóban folynak az utóbbi tíz évben, de a szolgáltatások sehol sem kielégítőek. Magyaroszágon az állam ellátási kötelezettségei különböző precizitással, de törvényileg is egyre jobban megfogalmazottak. Ezek megvalósítása a feltételek (például szakemberképzés) híján lehetetlen. SÚLYOS ZAVAR VAGY SPECIÁLIS NEHÉZSÉG, FURCSASÁG JELLEMZŐ: - a társas kapcsolatokban: pl. társaktól való elkülönülés vagy szokatlan közeledés, egyoldalú interakció; - a kommunikációban (beszéd, gesztus, mimika): pl. a beszéd hiánya, a beszéd szintjéhez képest gyenge beszédhasználat, kommunikáció, vagy a nyelv szó szerinti értelmezése, furcsa tartalma, szokatlan hanghordozása; - az érdeklődés, aktivitás és játék területén: pl. szokatlan, sztereotip, repetitív tevékenységek, hobbik; - a gondolkodásban, a tanulásban és a mindennapi alkalmazkodásban pl: ragaszkodás az állandósághoz, a megszokotthoz; - a mozgás területén: pl. repkedő kézmozgás, lábujjhegyen járás; - az érzékelés-észlelés területén. pl. csökkent fájdalomérzés. A gyermekek a legsúlyosabb tüneteket 2–5 éves koruk között mutatják. Közvetlen környezetükhöz való kapcsolatuk, alkalmazkodásuk ezután lényegesen javulhat, de az alapprobléma nem változik. Minden 100 típusosan autizmussal élő gyermekből kb. 5 válik önálló felnőtté, 25-30 jelentős fejlődést mutat, de támaszt, ellenőrzést igényel, a többiek súlyosan fogyatékosak és ellátásra szorulnak. Külföldi adatok alapján számolva 16–22 ezer autisztikus személy él Magyarországon. Az autizmus skálája a mély fogyatékosságtól az ép intellektusú ember enyhe szociális készségzavaráig terjed. Az autizmus gyakran jár együtt értelmi, vagy egyéb fogyatékossággal. Előfordulásuk fiúknál 4-5-ször gyakoribb, mint lányoknál. A szakirodalmi források a szűken értelmezett autizmus gyakoriságát 0,05–0,15%-ra, a tágabban értelmezett autizmus gyakoriságát ma 0,25%-ra becsülik. A diagnosztizált személyek száma ismereteink, diagnosztikus módszereink javulásával növekszik. Az autizmus fogalma Dr. Balázs Anna Az autizmussal élő gyermek problémájának lényege a szociális-kognitív és kommunikációs készségek fejlődésének zavara, amely a személyiség fejlődésének egészét áthatja („pervazív”), és általában fogyatékos állapothoz vezet. Az autizmussal élő gyermekek csoportjába soroljuk mindazokat az autisztikus állapotban lévő, vagy korszerü kifejezéssel az „autisztikus spektrum zavarba” (autism spectrum disorder, ASD) tartozó gyermekeket (A gyakorlatban különböző, orvosi szempontból az ún. „pervazív fejlődési zavarok” [pervasive developmental disorder, PDD] közé sorolt diagnózisuk van, mint például gyermekkori autizmus, atípusos autizmus vagy Asperger-szindróma.), akikről közös szükségleteik alapján, az ellátás szempontjából, így pedagógiai szempontból is egységesen kell gondolkoznunk, mert általános értelmi képességeiktől függetlenül azonos jellegű, speciális szükségleteiket kielégítő, sajátos nevelési megközelítésre van szükségük. Mivel nincs látható, típusos külső jele, és a probléma belátása, megértése bonyolultabb, mint a többi, „klasszikus” fogyatékosságé, az autizmus felismerése, leírása és a szakszerű ellátás kialakulása mindenütt igen későn indult meg. Az autizmussal kapcsolatos pszichológiai, gyógypedagógiai, orvosi és alapkutatások ma is igen nagy intenzitással folynak, és az állapot ismertsége igen alacsony szintű szakmai és laikus körökben egyaránt. Az autizmus kutatásának ugrásszerű fellendülése az 1960-as évektől kezdődött számos kiemelkedő klinikus és kutató munkásságának eredményeként, mint például sir prof. Michael Rutter (London), prof. Eric Schopler (n. Carolina, USA), dr. Lorna Wing (London). Számos kérdésben mai felfogásunk azonos a klasszikus nézetekkel, számos kérdésben azonban élesen különbözik tőlük. Egyértelmű, hogy az autizmus a viselkedés jellegzetes tüneteivel leírható állapot, amely különböző, agyi fejlődési és működészavart okozó organikus tényezők hatására jöhet létre. Okai között, amelyek nem teljesen tisztázottak, elsősorban genetikai és az idegrendszert károsító hatásokat, esetleg azok interakcióit feltételezik. A genetikus meghatározottság igen erős. Ezt jól mutatja például az a tény, hogy az autizmussal élő gyermekek testvérei között az átlagosnál ötvenszer gyakoribb, 2,7% az autizmus megjelenése. Az autizmus minden értelmi szint mellett előfordulhat, és gyakran társul más fogyatékossággal, fejlődési zavarral. Ennek megfelelően a klinikai kép igen sokféle lehet, az autizmus súlyossága, az értelmi színvonal, az egyéb képességek, illetve fogyatékosságok és a gyermek személyisége függvényében. A hagyományos felfogással szemben az autizmust nem betegségnek, nem elmebetegségnek (pszichózis) tartjuk, hanem a fejlődés olyan zavarának, amely minőségében és mennyiségében is eltér a normál fejlődéstől, és az esetek többségében fogyatékos állapothoz, típusosan igen súlyos fogyatékossághoz vezet. Ennek megfelelően orvosi értelemben nem gyógyítható. A várható élettartamot az autizmus nem befolyásolja. Az esetleg jelentős mértékű fejlődés mellett az alapvető probléma az egész életen át fennáll, és döntő hatással van a szociális beilleszkedésre és életminőségre, a képességeknek megfelelő színvonalú életvezetés elérésére. Ez utóbbi az önellátás, pl. a szobatisztaság kialakításától a megszerzett egyetemi diploma ritkán sikeres gyakorlati felhasználásáig terjedhet. Sajnos, a nagyon változatos korai kép alapján a prognózisban várható jelentős különbségekre nem lehet egyénenként következtetni. Némi támpontot adhat a gyermek tesztekkel mért intellektusa (nem az esetleges kiemelkedő szigetszerű képességek) és a beszédfejlődés tempója. Újabb vizsgálatok szerint a PDD, illetve a tág értelemben vett autizmus nem annyira ritka állapot: a nukleáris csoport („gyermekkori autizmus”, ahol a gyermekkori jelző a kezdetre, és nem arra utal, hogy ez a forma felnőttkorra elmúlik) kb. a lakosság 4 ezrelékét teszi ki, de az enyhébb, jobb értelmű vagy atípusos esetekkel együtt, tehát az egész autista spektrumot figyelembe véve 0,2%. A fiú-lány arány átlagosan három-négy az egyhez. A klinikai kép sokféle lehet, a jellegzetes tünetek közül bármelyik hiányozhat, a viselkedésben megmutatkozó fő tünetek azonban, amelyek a diagnózis alapjául is szolgálnak, azonos funkció-területen jelentkeznek: 1. A korai kezdet jellemző Valószínűleg típusos esetben az állapot veleszületett, de értékelhető tüneteket csak 1,5 éves kor után találunk, mert ekkor jelennének meg a normális fejlődés során az autizmusban érintett és mai módszereinkkel már vizsgálható funkciók. 2. Minőségi károsodás és általános elmaradás három területen: a) a reciprok (kölcsönösséget igénylő) szociális interakciókban (a metakommunikáció, pl. szemkontaktus használata a szociális kapcsolatok szabályozásában, a kölcsönösség, a kortárskapcsolatok, a vigasz, az öröm, élmények kölcsönös megosztás stb.); b) a kommunikációban (beszéd kialakulása, a kialakult beszéd funkcionális használat, pl. társalgás fenntartására, illetve nem beszélő gyermeknél kompenzációra való törekvés más eszközökkel, a beszéd metakommunikatív oldala, mint ritmus, hangsúly, intonáció stb.) és a játékban (változatos és spontán szerep-, illetve imitatív játék); valamint c) a rugalmas viselkedés-szervezés területén (pl. sztereotip, repetitív, (azonosan vagy azonos jelleggel ismétlődő), illetve azonossághoz való ragaszkodást tükröző tünetek). A tünetek 3-5 éves korban, tehát az óvodáskorban a legtípusosabbak, illetve legsúlyosabbak. Kisgyermekkorban a beszéd fejlődésének zavara (olykor visszafejlődés), magány szeretete, szűk körű érdeklődés, amely ebben a korban főleg a tárgyak fizikai jellegzetességeire vagy azonos aktivitásra irányul, a szimbolikus játék hiánya, sztereotip mozgásos tünetek (pl. kezek röpködő mozdulata, bizarr tartások, grimaszok, lábujjhegyen járás), illetve a szenzoros viselkedés furcsaságai (pl. szagolgatás, vizuális ingerek keresése) a jellemzőek. Egyre nyilvánvalóbb a szociális kapcsolatteremtés és a kommunikáció alapvető fogyatékossága (nem teremt vagy kezdeményez kapcsolatot, a szülőkkel is csak szükségletei kielégítésére, a tárakat figyelmen kívül hagyhatja, átgázol rajtuk, fél tőlük, agresszív, idegenekkel gátlástalanul elfogadó vagy kedves, a veszélyeket nem ismeri fel, stb.). A környező világ megismerésének zavara, a kommunikáció lehetetlenségét is okozhatja a jellegzetes ragaszkodást az azonossághoz, a ritkább kóros fokú leválaszthatatlanságot az anyáról, a frusztráció és félelem kapcsán jelentkező düh- és szorongási rohamokat, pl. nyilvános helyen, vásárlás közben, közlekedés során, várakozáskor. Jobb értelmű gyermekeknél a szűk körű, sztereotip érdeklődés már nem szenzoros ingerekre irányul, hanem szociális tartalommal nem bíró, vagy funkcionális értelmétől elvonatkoztatott témákra, érdeklődési körökre: pl. térképek, közlekedés, járművek, országok és fővárosok, lakcímek, és gyakori a zene szeretet. A tünetekből egy-egy gyermeknél nem találjuk meg az összeset, és súlyosságuk is igen változó lehet. A régebben abszolút diagnosztikus kritériumként értékelt szemkontaktus-hiány például csak a legsúlyosabb autistáknál fordul elő. (A jellemző tünet a szemkontaktus gyenge, a szociális funkció szempontjából fogyatékos használata, pl. bámulás). A diagnózis a gyakorlatban a lehetséges 18 hónapos kornál általában jóval később születik meg, az ellátó rendszer és a szakemberképzés hiányosságai miatt. Az iskoláskorig vagy még tovább kezeletlenül maradt fejlődési zavar és deviancia gyógyító és fejlesztő célú ellátása a növekvő korral egyre nehezebbé válik, bár a nevelhetőség, taníthatóság időszaka az autizmussal élő fiatalok esetében benyúlik a felnőttkorba, így sohasem túl késő a fejlesztést elkezdeni. Történeti áttekintés Az autizmussal kapcsolatos elgondolások története: legendák, mítoszok és a realitás Lorna Wing Előadás az Autism-Europe 5. kongresszusán; 1996. fordította: Solymosi Ágnes Az autisztikus zavarok története messze visszanyúlik az időben, sokkal előbbre, mint amikor Kanner és Asperger publikálták első írásaikat. Ismerünk elcserélt gyermekekről szóló ősi mítoszokat, akiket valódi emberi csecsemők helyett hagytak ott a tündérek E legenda néhány változatában az “elcseréltek” viselkedése feltűnően emlékeztet az autista gyermekek viselkedésére. Amint azt Uta Frith is említi, az Assisi Szent Ferenc követőiről szóló legendák között találunk történeteket egy bizonyos Boróka testvérről is. Boróka testvér ártatlanul naiv volt, hiányában mindenféle szociális intuíciónak, vagy józan észnek. Furcsaságát, amelyet akkoriban szent mivoltával magyaráztak, ma Asperger szindrómaként diagnosztizálhatnánk. A történelemben elszórva találhatunk példákat autisztikus emberekről, melyek közül a leghíresebb eset Viktoré, azé az elvadult fiúé, akit a 18. század végén találtak a dél-közép franciaországi Aveyron erdejében. Itard, az orvos, aki gondoskodott róla és tanította, részletesen leírta viselkedését. Ez alapján semmilyen kétség nem férhet ahhoz, hogy Viktor klasszikus értelemben vett autista volt. Az irodalomban olyan személyekről szóló beszámolókat is találhatunk, akik egy kiemelkedő képességgel rendelkeztek, amely jóval magasabb szintű volt, mint más adottságaik. Ugyanakkor a viselkedésük rendkívül szokatlan volt. Sokakat közülük ma “autistic savant”-ként diagnosztizálnánk. A 19. század második feléig azonban senki nem látott összefüggést az ilyen egyedi esetek között. Ekkor Henry Maudslay - akiről a londoni Maudslay Kórház a nevét kapta - felvetette, hogy e rendkívül különös viselkedésű gyermekeket együttesen mint gyermekkori pszichózisban szenvedőket lehetne besorolni. Kezdetben megütközve, felháborodással fogadták ezt a gondolatot, de Maudslay véleménye fokozatosan elfogadottá vált. A pszichózisokról pedig ekkoriban azt gondolták, hogy az agy működését befolyásoló fizikai okok hatására alakulnak ki. A 20. század első felében számos szakember igyekezett alcsoportokat meghatározni az úgynevezett gyermekkori pszichózison belül. Ma közülük csak ketten ismertek szélesebb körben. Az első természetesen Leo Kanner, aki 1943-ban készítette el eredeti klasszikus leírását olyan gyermekekről, akiknél - ahogyan ő nevezte - kora gyermekkori autizmus állt fenn. Szociálisan zárkózottnak, más emberek felé közömbösnek írta le őket, akiket némaság vagy echoláliák, illetve idioszinkretikus beszéd jellemez s erős ellenállást mutatnak ismétlődő rutinjaik megváltoztatásával szemben. Az általános tanulási elmaradás ellenére, a vizuális-téri jellegű valamint a gépies memóriát igénylő feladatokban szigetszerűen kiemelkedő képességek voltak megfigyelhetőek. Kanner hangsúlyozta a gyermekek bájos, élénk, értelmes megjelenését is. A terület másik híres kutatója Asperger. Ő idősebb gyermekekről és serdülőkről számolt be, akik naivan vagy nem a helyzethez illően viselkedtek szociális interakciókban. Ezek a gyermekek jól beszéltek, de ezt a képességüket inkább csak saját, speciális érdeklődési körükre vonatkozó monológokban használták. Szegényes intonáció és testbeszéd jellemezte őket - elmerültek érdeklődésük korlátozott világában. Gyakran volt megfigyelhető gyenge motoros koordináció, ugyanakkor értelmi képességeik a normál intelligencia határövezetébe, illetve az átlag feletti övezetbe estek. Mindemellett sokan közülük specifikus tanulási nehézségekkel küzdöttek. Néhányuknak eredeti, kreatív ötletei is voltak. Kanner volt az első, akinek munkáját széles körben elismerték. Asperger az angol nyelvű irodalomban ezt a státuszt csak sokkal később érte el, bár munkája a kontinensen korábban ismertté vált mint Kanneré. Mindketten élénken, részletekbe menően festették le a gyermekeket, akik szinte megelevenedtek írásaikban. Noha mind Kanner, mind Asperger úgy gondolta, hogy az általa leírt szindróma egységes és minden mástól elkülöníthető, ma már tudjuk, hogy vannak közöttük átfedések, és sok gyermeknél a két tünetegyüttes jellegzetességeinek keveréke figyelhető meg. A 20. században gazdagabbak lettünk az autizmus és az autisztikus zavar fogalmával, a történetnek azonban volt egy sötétebb epizódja is. Európában a század korai éveiben bontakozott ki a freudi pszichoanalízis, majd számos újabb mélylélektani iskola. Ezek a II. világháború alatt és után erős befolyásra tettek szert Amerikában is, magukkal ragadva a pszichiátriát. Kanner hitt abban, hogy az autizmus okai között fontos szerepe van a genetikai faktoroknak, de befolyásolták a divatos pszichoanalitikus teóriák is. Úgy vélte, hogy a gyermekek állapotához az is hozzájárult, hogy hideg, távolságtartó, humortalan, merev szülők nevelték őket, akik maximalisták voltak, és úgy gondoskodtak gyermekükről, ahogyan egy munkás törődik a rábízott géppel. Megjegyezte, hogy az általa ismert szülők többsége felsőfokú végzettséggel rendelkezett, szellemi foglalkozású volt. Kanner szerint a gyermekek potenciálisan épek voltak, jó intelligenciával, de emocionálisan sérültek. Szilárd meggyőződése volt az is, hogy nem található fizikai elváltozás az agyban. Kanner kezdeti nézeteit a szülők személyiségéről a pszichiáterek feltétel nélkül elfogadták. Az autista gyermekekkel foglalkozó szakemberek közül számosan, talán a többségük, szintén magáévá tette ezt az elképzelést - az orvostudomány más területein csakúgy, mint a nevelésben és tanításban. Még magukba a szülőkbe is sikerült belesulykolni az ekkor uralkodó teóriákat. Az eredmény lesújtó volt. Sok szülőt mély bűntudat gyötört, családok bomlottak fel, mert az anya és az apa egymást hibáztatta. Sok szülő hatalmas összegeket költött gyermeke pszichoanalitikus kezelésére. Ha annak állapota javult, az eredmény a terapeuta érdeme volt, ha nem változott vagy rosszabbodott, akkor azt a szülőknek rótták fel. A gyermekek pedig szenvedtek, mert nem kapták meg azt a fajta nevelést és segítséget, amelyre szükségük lett volna. Ugyanakkor nem találkoztam egyetlen arra irányuló próbálkozással sem a pszichoanalitikus teóriák uralkodásának időszakából (kb. az ötvenes évek végéig), amely arra irányult volna, hogy tudományosan értékeljék a kezelési módszereket. Az autizmus természetéről szóló korabeli tanulmányok között még sincs olyan, amelyik ne javasolt volna valamilyen kezelési módot. Természetesen az autizmus mibenlétének ismerete alapvető fontosságú a beavatkozás, illetve a kezelés módszereinek értékeléséhez. Szerencsére nem mindenki hitt abban az elméletben, hogy az autizmusnak emocionális okai vannak. Néhány kutató felismerte, hogy nagy az átfedés az értelmi fogyatékossággal - amelyet ma tanulási nehézségnek neveznek. Egyesek érdeklődése a nyelvi fejlődés rendellenességei felé fordult, míg mások a neuropatológiai háttér vizsgálatának fontosságát hangsúlyozták. Szeretném kiemelni, hogy Asperger mindvégig hitte, hogy az általa leírt szindróma veleszületett, és agyi funkciózavarhoz kapcsolódik. Azok, akik az emocionális teóriában hittek, teljesen kizárták a fizikai rendellenesség lehetőségét az agyban, mivel ebben az időben még nem tártak fel specifikus sérüléseket. Utólag visszatekintve elbizakodottságnak tűnik, hogy a negyvenes és ötvenes években bárki azt feltételezte, hogy az agy vizsgálatában alkalmazott technikák már nem fejleszthetőek tovább. Érdekes adalék, hogy két kutató már 1932-ben leírta a sclerosis tuberosát. Ennél az állapotnál kóros elváltozás ismerhető fel az agyban, a viselkedéses kép pedig sokszor éppen olyan, mint típusos autizmus esetében, bár ez az állapot gyakran társul értelmi elmaradással is. Ha a fenilketonuriát, amely egy anyagcserezavar, nem kezelik speciális diétával, akkor szintén az autizmushoz hasonló viselkedésmintázat alakul ki. Igazán különös, hogy Kanner nem tett említést ezekről a neurológiai állapotokról, melyeknél a beteg magatartása nagyon hasonló az általa leírt autizmuséhoz. Ez talán azért történt így, mert Kanner oly annyira meg volt győződve szindrómájának sajátos voltáról és a gyermekek jó intellektuális képességeiről. A történet egy másik szála az az elmélet, amely szerint az autizmus a skizofrénia legkorábbi megjelenési formája. Kanner először úgy vélte, hogy az autizmus és a skizofrénia egymástól teljesen különállóak, később azonban befolyásolták gyermekpszichiáter kollégái, s felvetette, hogy kapcsolat van a két állapot között. 1960-ban nagy fordulat következett be, melynek két fő oka volt. Egyfelől néhány szülő eléggé független gondolkodású volt ahhoz, hogy elutasítsa azt az elképzelést, miszerint ők hibáztathatóak gyermekük állapotáért. Szülő-szövetségeket hoztak létre. Az első ilyen szervezet, amely csak egy szűk körre terjedt ki, a British Society for Autistic Children volt; ez ma úgy ismert, mint a British National Autistic Society. A szülők más országokban is követték a példát és ma világszerte találhatóak ilyen szövetségek. Ezeknek a befolyása alapvető fontosságú volt az autizmussal kapcsolatos elgondolások megváltozásában, valamint a gyermekek és családjaik szükségleteinek egyre jobb megértésében. A második ok, amely a változásokhoz vezetett, a tudományos módszer bevezetése volt e területen. Az 1960 előtti tanulmányok vagy klinikai esetleírásokat tartalmaztak, vagy csak 'elméletieskedésnek' nevezhető munkák. Ekkor 1961-ben M. Creak elnöklésével egy szakemberekből álló bizottság felsorolta az általuk gyermekkori skizofréniának nevezett állapotot definiáló kritériumokat. Az elnevezés ellenére teljesen világos, hogy olyan tünetegyütteseket írtak le, amelyeket ma autisztikus zavarnak nevezünk. A ma 'a kilenc pontként' ismert kritériumokat ugyan nem definiálták a kellő tisztasággal, és a gyakorlatban nehéz volt alkalmazni őket, mégis, ez volt az első komoly próbálkozás a kanneri autizmust is magába foglaló zavarok meghatározására. 1966-ban Victor Lotter vezetésével készült el az első epidemiológiai tanulmány a kanneri autizmusról. Olyan gyermekeket keresett Anglia egy megyéjében, akik viselkedése pontosan megfelelt Kanner leírásának. Minden 10000 gyermek közül 5 mutatta ezt a sajátságos viselkedési mintázatot. Michael Rutter és kollégái a hatvanas években szintén megkezdték a típusos autizmussal kapcsolatos tanulmányaik sorozatát. Leírták a klinikai jellemzőket, vizsgálták a gyermekek intelligenciáját és a serdülő koron át a felnőtt korig követték őket. Más kutatók a szülőket vizsgálták, és semmilyen bizonyítékot sem találtak arra, hogy helytelen nevelési módszereikkel ők okoznák gyermekük autizmusát. A legtöbb tanulmány eredménye szerint a szülők foglalkozása sem meghatározó. Kanner általánosítása tehát, miszerint a szülők főleg magas társadalmi osztályokból származnak, nem nyert megerősítést. Az autizmus és a gyermekkori skizofrénia körüli zűrzavar a korai hetvenes évekig gyakorolt hatást e területre. Ekkor Kolvin és munkatársai kiadtak egy tanulmányt, amelyben a gyermekkori autizmust és a gyermekkori skizofréniát hasonlították össze és számos nyilvánvaló különbséget találtak. Azt is megállapították, hogy a valódi skizofrénia rendkívül ritka a serdülő kor előtt. Az autisztikus állapotok a születéstől, vagy a korai gyermekkortól kezdődtek és a skizofréniával összehasonlítva sokkal gyakoribbak voltak. Victor Lotter munkáját követően számos olyan tanulmány született, amely az előfordulási gyakoriságot vizsgálta az autizmus különböző definíciói alapján. 1970-ben munkatársammal, Judith Goulddal végeztünk egy vizsgálatot London egyik kerületében. A gyermekek, akiket bevontunk, valamilyen pszichés vagy testi rendellenességgel küzdöttek. Olyan gyermekeket kerestünk, akiknél az autisztikus viselkedés bármely jellegzetessége megfigyelhető volt, tehát nem csak a típusos kanneri autizmus eseteit. E vizsgálat eredményeként vetettük fel az autisztikus állapotok széles spektrumának gondolatát, melynek a kanneri autizmus csak egy kis részét képezi. Minden 10000-ből 20 olyan gyermeket találtunk, akiknél az autisztikus spektrumba tartozó zavar értelmi fogyatékossággal társult. Ez hetven alatti IQ-t jelent. A vizsgálat során először csak néhány gyermeket találtunk, aki a Hans Asperger által leírt viselkedési mintázatot mutatta. Később, a nyolcvanas és kilencvenes években Christopher Gillberg és kollégái Svédországban széles körű kutatást végeztek az autisztikus spektrumról. Gillberg és munkacsoportja normál iskolákban tanuló gyermekek körében tanulmányozták az Asperger szindrómát és legalább 36 esetet találtak minden 10000-ben - ami ezrenként közel négy gyermeket jelent. Majdnem kétszer ennyi - 10000-ből 71 gyermek - illett bele a szélesebb autisztikus spektrumba. Az autisztikus spektrumba tartozó zavarok előfordulása tehát sokkal gyakoribb, mint ahogyan azt eredetileg gondolták. A korábban elfogadott adat - 10000-ből 5 gyermek - csak a klasszikus kanneri autizmusra vonatkozik. Az utolsó évtized előrehaladást hozott a típusos autizmus okainak és idegrendszeri hátterének megértésében. Mégis hosszú út áll még előttünk. Michael Rutter és munkatársai rámutattak a genetikai faktorok fontosságára a klasszikus autizmus, illetve más, az autisztikus spektrumba tartozó zavarok esetében is. Margaret Bauman és Thomas Kemper kórbonctani vizsgálatokat végzett autista emberek agyán: sejtszinten találtak eltéréseket, amelyek valószínűleg a fejlődés korai szakaszából erednek. Természetesen a problémának erről az aspektusáról lesz még szó a konferencia más szekcióiban. Az autisztikus zavarok pszichológiai oldala jelenleg is vizsgálat tárgya, beleértve a nyelvi-kommunikációs rendellenességeket is. Uta Frith és munkatársai felhívták a figyelmet arra, hogy milyen nehézségekkel küzdenek az autista gyermekek mások gondolkodásának, s általában: mentális állapotainak megértésében. Egy újabb fejlemény a korai felismerésben jelenthet segítséget: Simon Baron-Cohen és munkatársai egy rövid szűrő-eljárás kialakításán dolgoznak. Ez azt ígéri, hogy képesek lehetünk az autizmus azonosítására már 18 hónapos gyermekeknél is. Az autisztikus zavarok természetére vonatkozó tudás gyarapodásával párhuzamosan nagy előrelépés történt az autista emberek számára kidolgozott tanítási és gondozási módszerek terén is. Hosszú utat tettünk meg a mítoszok és legendák korától, megjárva a pszichoanalízis szomorú tévútját is, napjaink 'gyakorlati realizmusáig' - és ezt elfogadja a terület majdnem összes szakembere, sajnos nem mindenki. Ma már tudjuk, hogy széles spektruma létezik az autisztikus állapotoknak, amelynek a Kanner és az Asperger szindróma csak egy-egy részét képezi. A spektrumot egységessé teszi a szociális interakciók, a kommunikáció és a képzelet sérülése - ezeket ismerjük ma a 'triászként.” Amikor ezek a sérülések jelen vannak, a személy cselekvési mintázata szegényes és repetitiv. A spektrumhoz tartozó állapotok a képességek bármely szintjén jelentkezhetnek, a súlyos értelmi fogyatékosságtól egészen a kiemelkedő intelligenciáig. Az állapot felnőttkori kimenetele szorosan összefügg a képességek gyermekkori szintjével. Azoknál a gyermekeknél, akiknek intelligenciaszinje az átlagos vagy annál magasabb övezetbe esik, van némi esély arra, hogy felnőtt korukra függetlenekké váljanak. Mindemellett a nevelés-fejlesztés rengeteget segíthet abban, hogy minden érintett életminőségét javítsuk, függetlenül képességeik szintjétől. Az autisztikus spektrumba tartozó állapotok fejlődési zavarok, melyeket az agy különböző területein létrejött fizikai elváltozások okoznak. Az autisztikus állapotok kialakulásában fontos szerepet játszanak komplex genetikai faktorok, de más fizikai okok is vezethetnek létrejöttükhöz. Számba véve az összes autisztikus zavart a képességek minden szintjén, a előfordulási gyakoriság megközelítőleg kilenc minden ezerben. Ebbe természetesen beletartoznak a legenyhébb esetek épp úgy, mint a legsúlyosabbak. Annak ellenére, hogy a legkülönfélébb módszerek mellett tettek már hitet, nem sikerült még olyan gyógyító eljárást találni, amely kiállná a próbát. Mindemellett rengeteget tudunk a tanítás módszereiről, a környezet strukturálásáról a mindennapi életben. Mindezzel nő a lehetősége a készségek fejlesztésének, illetve a hiányosságok és a viselkedési zavarok csökkentésének. Reményünk a jövőre nézve az, hogy azonosítani tudjuk az autizmus pontos okait és hatékony megelőző és kezelési módszereket találunk azokra az autisztikus zavarokra, amelyek súlyos fogyatékosságokkal és megpróbáltatásokkal járnak együtt. Ahol az autizmus kiemelkedő képességekhez és a kreativitás szokatlan formáihoz kapcsolódik, ott azt remélhetjük, hogy képesek leszünk megérteni, miként juthat el az autista ember egy boldogabb élethez, miközben tiszteljük és bátorítjuk az emberiség kultúrájához való sajátos hozzájárulását.
Körzeti munkánk, gondozási tervek
Óvodai munkánk
Iskolai munkánk
Hasznos cikkek, írások
Családok szociális juttatásairól